Evidentno je da su osobe sa invaliditetom u svakom socijalnom poretku manje ili više na margini društva. Neke države svakako imaju više, a neke manje uređene zakone koje bi im pomogle u olakšavanju egzistencijalnog pitanja i pružile osobama sa invaliditetom veća prava. Neke zemlje više obraćaju pažnju na uklanjanje arhitektonskih barijera ili uključivanje takvih lica u društvenu zajednicu. No, neke zemlje to čine u enormno manjoj meri.
Različite političke ideologije, poput nacizma, su išle toliko daleko u svojoj diskriminaciji da su lišavale žvota pripadnike sopstvenog naroda samo zato jer se njihova konstitucija nije uklapala u koncept takozvane „arijevske rase“. Što dalje implicira da su osobe sa invaliditetom tokom istorije i savremenog stanja uvek izložene dodatnim distrakcijama, ali i prinuđene na ličnu borbu.
„Čupavoj Kelerabi“ je pripala ta čast da u ovom intervjuu koliko-toliko priblži život osoba sa invaliditetom i ukaže na njihove misli, osećaje i borbu. Predstavljamo vam Milicu Janković, devojku koja se tokom života susrela sa gubitkom vida. Ovo je njena priča.
Več ranije si nagovestila da ti nije problem da pričaš o bilo čemu, stoga će prvo pitanje biti direktno. Na koji način si izgubila vid i kakvi su bili propratni efekti društva? Kako je tvoja sredina to prihvatila i na koji način si se borila sa tim?
Ne mogu da uperim prstom ni u koga i kažem da je bilo ko kriv zbog toga što mi se dogodilo. Jednostavno se desilo. Posle toga sam išla po privatnim klinikama, ali mi niko ništa konkretno nije rekao, jer se svi oni, manje-više, znaju. Po rođenju sam imala kataraktu, koja je operisana tri puta, nakon toga sam bila slabovita, imala sam dvadeset posto vida, što je sasvim u redu za neko normalno funkcionisanje – vozila sam bicikl, igrala sam se na ulici, družila sam se sa „običnom“ decom. Godinu dana sam trenirala i košarku, doduše nisam očekivala da ću ući u prvi tim (smeh). Dakle, sa dvadeset posto vida sam mogla da funkcionišem sasvim normalno, jedino nisam mogla da čitam.
Kada sam izgubila petnaest posto vida ljudi u mom okruženju su pričali o tome, jer je to nešto što ne može da prođe nezapaženo i ja sam toga bila svesna potpuno. Da se to dogodilo nekom drugom, verovatno bih i ja pričala o tome, ma koliko god to čudno zvučalo. Možda izgleda nenormalno sa moralnog aspekta, ali ako gledaš na to sa društvenog stanovišta onda je ta pojava normalna, jer šta god danas da se dogodi ljudi o tome pričaju.
Vid je kroz mesec dana sasvim oslabio, a danas vidim pet posto, što znači da mogu da vidim siluete i senke. Kada je lepo vreme ponekada mogu da vidim i poneku boju. Znam da ću kad-tad izgubiti vid skroz, stoga se sada trudim da se ne fokusiram na tih pet posto vida.
Šta za tebe označava pojam diskriminacije? Da li je to svaki vid negativnog markiranja osobe koja je u fizičkom, psihičkom, nacionalnom i seksualnom smislu drugačija od većine ili diskriminacija mora isključivo biti propraćena mržnjom? Na primer, ljudi diskriminišu jedni druge iz straha.
Da, to se događa iz straha, neznanja i neobaveštenosti. Ne diskriminišu svi namerno, to može i slučajno da ti se dogodi. Za mene diskriminacija predstavlja, na primer, to što u srednjoj školi nisam išla na ekskurziju, jer tamo idu deca da bi nešto gledala. Sve zavisi od tona kojim se čovek obraća jedan drugom i kojim rečima. Ne mora svaka diskriminacija da sadrži u sebi mržnju. Na primer, nacionalna diskiminacija uglavnom sadrži mržnju i prezir i u većini slučajeva se rađa iz straha, a ne iz „ideala“.
Kakvi su tvoji stavovi o životu kao nekog ko se sa invaliditetom suočio jako mlad? Šta misliš o životu u koji smo svi mi bačeni?
Mislim da život predstavlja knjigu koju čitam i koju moram da naučim. Smatram da je sve jedna velika lekcija i sve što nam se događa je tu da bismo iz toga izvukli neku pouku. Na primer, uspela sam da savladam rad na računaru i sada mogu da naučim nekog ko je u sličnoj poziciji kao i ja. Takođe, da sam izgubila vid ne bih znala mnoge stvari. Na primer, ne bih znala šta je čitač ekrana ili za sportove kojim se bave slepi i slabovidi ljudi, kao ni za zvučne knjige, niti bih upoznala ljude koji su potpuno samostalni, a slepi su od rođenja. Kada se dopisujem sa ljudima putem Facebook-a čitač ekrana mi pomaže da uspostavim komunikaciju i odgovorim ljudima na poruku ili komentar.
Pre tri i po godine sam izgubila vid i nekolicina ljudi me je odbacila. Konkretno, nisu me odbacili jer ne vidim, več jer nisu znali kako da se postave, nisam se uklapala u njihovu predstavu o životu. To je u redu, jer ne znam baš kako bih se i ja postavila da sam na njihovom mestu. Verovatno bih uradila sasvim suprotno, ali pošto nisam bila u njihovoj situaciji ne mogu da ih osuđujem, jer smo svi različiti i imamo različite stavove prema okolini i ljudima. Prosto, zašto bi neko bio tu uz mene, ako to ne želi. Zbog čega bi se mučio da shvati ono što ne može shvatiti. Takve ljude samo treba pustiti. S druge strane sam upoznala divne ljude – ljude slične sebi, koji imaju vizuelni invaliditet, ali i druge ljude dok sam putovala po različitim gradovima. Uprkos svemu sam komunikativna i to smatram donekle svojom prednošću.
Da li ti smeta kada neko u svakodnevnom govoru deli ljude na „normalne“ i „one druge“, konkretno sa aspekta leksike?
Reč „invalid“ mi ne smeta, ali ume da zasmeta kada nas neko uporedi sa osobama sa posebnim potrebama. Kada kažemo „osoba sa posebnim potrebama“ obično se misli na ljude sa intelektualnim oštećenjima, a osoba sa invaliditetom ne mora imati intelektualno oštećenje. Ne patim od političke korektnosti, ali podržavam različitost, a okolina će te često osuditi zbog toga. Na primer, ako podržavaš prava LGBT populacije odmah će te negativno etiketirati i reći da si jedan od njih. Svi mi imamo prava da spavamo sa kime hoćemo, a taj izbor ne treba da remeti svakodnevni život i prijateljske odnose.
Ne smeta mi ni kada mi neko kaže „Hajde da gledamo film.“ ili „Vidimo se.“ To je neki svakodnevni govor, takva je priroda jezika, a i generalno kada se vidiš sa nekim ti ne gledaš u njega sve vreme, to je protivprirodno. (smeh)
Da li za tebe reč „slepac“ predstavlja uvredu?
Ne. Za mene „slepac“ označava ne nekoga ko ne vidi, već nekoga ko nije inteligentna i dobra osoba. Dakle, za mene to označava karakternu osobinu. Slep čovek je čovek koji ne vidi. Osećam na koji nači mi se obraćaju ljudi i zato ne patim od tih sitnica u svakodnevnom govoru.
Kakav je tvoj odnos pema Bogu i religiji? Rekla si da si ateista. Da li si ateista posle suočavanja sa gubitkom vida ili si to maltene od rođenja? U smislu, da li si se okrenula ateizmu jer si se razočarala u Boga kao Silu koja je mogla da spreči tvoj vizuelni invaliditet?
Nisam oduvek ateista. Postoje neke stvari koje se dogode u tebi, pa odlučiš na koju češ stranu. Još dok sam bila dete, pre potpunog gubitka vida, meni i drugim ljudima su se dogodile ružne stvari i tada sam se razočarala u tu simboliku Sile, jer zašto se ružne stvari događaju ako postoji vrhovno Dobro. Kasnije sam se kroz knjige upoznavala sa ateizmom i shvatila da postojanje boga u ovom svetu nije moguće. Prvo sam smatrala da je „to nešto“ krivo za ono što mi se događa, a onda sam vremenom shvatila da „toga nečega“ prosto nema i samim tim „ono“ ne može imati upliva u mojoj sudbini. Religije su generalno smišljene da bi zavadile ljude, umesto da ih spajaju putem različitih kultura. A trebalo bi biti suprotno – religija bi trebalo da postoji isključivo zbog čovekove dobrobiti, a ne da bi naokolo činila zlo.
Čini mi se da religija i vera nisu isto. Religija je kao otrov, a vera ide iz unutrašnjosti čovekovog bića. Ako nisi religiozna da li si verujuća?
Nisam ni to. Verujem samo u sebe, ja sam svoj mini-bog.
Šta znači biti ateista? Da li je to nužno negiranje svega što ima veze sa verom?
Lično ne negiram sve što ima veze sa verom, prvenstveno jer se krećem u krugu ljudi koji veruju. Nemam problem sa tim da idem u Crkvu i upalim sveću ili odlazim kod drugih ljudi na svadbu ili venčanje, čak se i prekrstim kada običaji tako nalažu. (smeh) Nije problem da ispoštujem nekoga ko veruje, ako se nađem u njegovoj kući ili okruženju. Ali sam potpuno indiferenta prema osećaju religioznosti, on u meni ne postoji. Takođe, ne dosađujem ljudima koji veruju u Boga, niti se trudim da im dokažem da ga nema, jer treba gajiti ravnopravnost – svako bira hoće li verovati ili ne i ne treba ga osuđivati zbog toga.
Kakav je generalno odnos među osoba koje imaju vizuelni invaliditet i načelno slične probleme?
Sto ljudi, sto ćudi. Nismo ni mi svi isti, ima nas svakakvih, nismo svi loši, ali ni dobri. I tu postoje ljudi koji bi preko ’leba pogaču. Dakle, sve je isto kao i u svetu ljudi koji nisu slepi i slabovidi.
U našim razgovorima si mi rekla da si pokušala da izvršiš samoubistvo. Nakon svega otvoreno možeš da pričaš o tome.
Da, mogu. Razlog za taj čin nije bio jedan, već mnoštvo nakupljenih pojedinosti. Moram priznati da velika većina ljudi koja pokušaja da izvrši samoubistvo ne želi zaista da umre, već želi da pobegbe od nečga ili pak da nekoga kazni – ja sam čin samoubistva videla kao beg od svih i od svega. U svojoj unutrašnjosti više nisam mogla da izdržim osećaj pritiska. Iz fioke sam izvadila tablu lekova i tada ti bukvalno ceo život prolazi pred očima. Čovek tada želi, zapravo, da pobegne od sebe. Često se vode rasprave na temu da li je suicid odraz kukavičluka ili hrabrosti. Ja mislim da je i jedno i drugo. Kukavički je bežati i pokušati rešiti problem samoubistvom. S druge strane nije ni najmanje lako da digneš ruku na sebe. Mnogo snage treba za to, čovek se dosta preznoji dok to uradi.
Koja je bila prelomna tačka da izabereš život kada si se probudila u bolnici i shvatila da si još uvek tu, živa? Kako si odlučila da se boriš?
Nakon tri, četiri ispiranja na VMA ležala sam u bolničkom krevetu i nisam mogla da zaspim, stoga sam se dala u razmišljanje o životu. Shvatila sam da nisam uspela da umrem, da sam mlada i da verovatno još dugo neću ni umreti, niti zaslužujem da odem na takav način. Sa mnom su delili sobu ljudi koji imaju ozbiljne probleme, koji su žrtve porodičnog nasilja i imaju rasturene brakove. Shvatila sam da imam snage i prvi pozitivni korak koji sam napravila je bio taj da sam otišla kod svog psihologa. Odlučila sam da naučim da živim sa svojim vizuelnim invaliditetom, jer još nije vreme za umiranje – život je ispred mene.
Da li misliš da se suicid može izvršiti i u afektu ili je to isključivo promišljen čin?
Zavisi kako god koga, kod mene je bilo promišljeno, ali ponekada je i nepromišljen čin. U trenucima dok sam pokušala sebi da oduzmem život nisam nipošto želela da živim, ali sada, iz današnje perspektive, se i te kako kajem. U toku ove tri i po godine sam postigla mnogo toga i bilo bi bi žao da sam se ubila. (smeh) Stekla sam mnoštvo prijatelja, takođe sam poradila na svom samopouzdanju i uspela sam da napredujem. Moj konačan zaključak je taj da treba živeti i boriti se uprkos svemu.
Svakom čoveku tokom života kroz glavu prođe misao o smrti i prolaznosti, jer sve ima svoj početak i kraj. Možemo reći da je to donekle normalno, ali ono što primećujem je to da je pričanje o samoubistvu tabu-tema. Mi i sada dok vodimo razgovor to radimo tiho. Neke kulture gledaju drugačije na čin samoubistva. Na primer, u srednjovekovnom Japanu je osramoćeni samuraj putem harikiri tehnike time vraćao svoju izgubljenu čast. Kod nas je to izrazito drugačije. Ljudi koji prežive suicid postaju negativno markirani od strane društva, taj čin se odmah povezuje sa temom ludila. Kako tvoja okolina reaguje kada čuje za tvoju priču?
Kod nekih ljudi pomalo osećam dozu diskrimincije, ali me razumeju oni koji imaju dozu empatije u sebi i priču prodube pitanjima zahvaljujući kojima dođemo do suštine. Pa ko shvati, shvatio je. Čin samoubistva je odraz revolta, pa i skretanje pažnje na sebe, a u isto vreme ti imaš enormnu želju da nestaneš, a to ume da stvori pometnju u glavi.
Na koji način je tekao proces prilagođavanja nakon pokušaja da sebi oduzmeš život? Ti si na neki način dvostruko morala da se prilagodiš – prvo kada si se suočila sa gubitkom vida, a onda i nakon ovog čina. Šta je u tim trenucima važno?
Mnogo je bitno da li imaš podrku okoline ili ne. Ja sam je imala i pronašla sam ljude koji me razumeju. Išla sam na seanse, grupne terapije, na individualne razgovore, psiho-drame. U Palmotićevoj postoje stručni ljudi i dobar program. U mom suočavanju sa sobom mi je najviše pomogla grupna terapija, jer tu ljudi jedni drugima daju podršku. To u sebi nosim kao lepo iskustvo iz negativne priče. U tom periodu sam radila dosta na sebi – spoznala sam sebe i ljude oko sebe. U jednom trenutku shvatiš da si tu, živ i da ništa nije gotovo, i da moraš mnogo više da se trudiš i dokažeš da nisi krpa kojom se briše sto. Moraš ceniti sebe, da bi te cenili drugi.
Nakon seansi krenula sam na obuke koje su mi pomgle da vodim samostalan život, tu čovek uči neke najosnovnije stvari – od toga kako da devojka koja ima vizuelni invaliditet zna da je u ciklusu, pa do kretanja i snalaženja u otvorenom prostoru. Zatim sledi upoznavanje sa čitačem ekrana i belim štapom. Sve se zapravo može naučiti.
Da li smatraš kao određenu prednost to što si pre imala vid, pa si ga tokom života izgubila, odnosno da li ti je to mnogo više pomoglo prilikom orijentisanja?
Ovo pitanje je uvek predmet polemika u „našem svetu“. Psihički je lošije imati, pa nemati, ali sa druge strane može biti i dobro. Čovek zapamti boje, slike, slova i seća se mngo toga. Takođe, imam sinesteziju, što stvara kreativan haos u mojoj glavi. (smeh) Sinestezija mi mnogo pomaže da se orijentišem u pisanju i pamćenju. Smatram sinesteziju svojom velikom prednošću.
Kako ti iz svoje perspektive gledaš na invaliditet, da li je to bolest?
Invaliditet nije bolest, već stanje. Slepilo ili nepokretnost udova su stanja, ne i bolesti. Sebe konkretno ne smatram bolesnom – mene ništa ne boli i svaku prepreku koju imam mogu da savladam. Bolest čoveka onemogćava da živi normalno i često je prikovan za krevet. A ja sam naučila da živim samostalno.
Sem diskriminacije, koji su problemi sa kojima se susreću osobe sa vizuelnim i fizičkim invaliditetom u ovom društvu?
Ti problemi su najpre otelotvoreni u arhitektonskim barijerama.
Pošto ne možeš da vidiš da li imaš osećaj da dublje doživljavaš ovaj svet?
Stereotip je da su svi slepi ljudi apsolutni sluhisti – ili se rodiš sa tim ili ne. Mnogi slepi idu na pevanje/hor/“Zvezde Granda“/“Pinkove Zvezde“… Često ti ljudi nemaju istinskog talenta. Tu vidimo uticaj medija zbog braće Matić, ali oni umeju da pevaju i to je neumitno, imaju glas. Ne može svako biti muzičar. Ne mislim da imam neki dar, tačno je da se zbog gubika vida čula izoštravaju, jer vid prenosi osamdeset posto informacija. Čovek koji ne vidi taj procenat mora da nadomesti putem dodira i sluha, samim tim su ta čula i aktivnija.
Tvoj prvi tekst za naš sajt – „Precenjenost i potcenjenost sposobnosti dece sa invaliditetom“ je veoma realan i objektivan. Prosto briše sliku koja se propagira u medijima.
To je tako jer ne dozvoljavam da nas u medijima prikazuju kao jadne, male i uboge, a sa druge strane ne želim da se o nama stvara mit kao osobama koje imaju božanski dar jer im je oduzet vid. Mediji „pumpaju“ naše priče zbog čitanosti, jer ljudi obožavaju da čitaju i slušaju o tuđoj nesreći i onda da likuju nad time. Ljudima se konstantno događaju ružne stvari, mislim da svako treba da se bori za sebe i da se svako na svoj način osamostali, i to bez kukanja i sažaljenja. Ja se borim za svoju samostalnost.
Kada se čoveku dogodi neki problem on se trudi da se adaptira i tada sve postaje koliko-toliko normalno. Na primer, poznajem par slepih i slabovidih ljudi koji su završili fakultete. No, postoje i oni koji ne žele da se pojavljuju u javnosti zbog svog problema, jer smatraju da nisu dovoljno vredni, ali to je stvar vaspitanja i ličnog stava – ja sam se prilagodila jer sam to iskonski želela. Nisam želela da čekam majku ili nekog drugog da mi donesu hleb ili cigarete. Na kraju krajeva, želim normalno da živim i nije mi važno šta će neko reći kada me prvi put vidi.
U slobodno vreme vodiš i lični blog „Šta mi dune“. Kaži nam nešto više o njemu.
„Šta mi dune“ je na neki način odraz moje lične borbe sa sopstvenim problemima. Tu na svoj način govorim o ljudima oko sebe i o sebi, o tome šta mislim o društvu i okolini i stvarima koje se događaju oko nas. Prvi put sam počela da pišem u petom razredu osnovne škole. Tada sam to činila u formi dnevnika, potom je to preraslo u lirske zapise, prozu i poeziju da bih se na kraju okušala i na internetu. Blog koji vodim je moje „ja“ – moje ogledalo, tu ostavljam deliće sopstvene ličnosti i duše. Pisanje mi pomaže da doprem što više do sebe i dok pišem razmišljam o ljudima i generalno mi to pomaže da shvatim određene stvari. I mnogo bolje pišem nego što pričam. (smeh) „Šta mi dune“ nije samo ubijanje vremena ili određena terapija, već moje lično ispoljavanje i borba. Pored toga pišem i na blogu „Balkanski mali dnevnik slepih i slabovidih“ koji se bavi našim problemima i promocijom onoga što radimo. Tu želimo da pokažemo da nije sve tako crno u „našem svetu“ i da možemo biti istrajni.
Veoma je pohvalno to što radite, posebno jer je danas teško probti se u medijskom prostoru za koji vrlo dobro znamo kakav je. Surovo je reći, ali mali broj ljudi će zanimati ovaj naš razgovor, jer ne pričamo o skaradnim i škakljivim temama.
Tačno! Baš kao u tekstu našeg pisca Stefana Simića koji govori o tome koliko brže prolazi kada neko slika svoju zadnjicu i okači je na Instagram, nego neki tekst andrićevskog tipa. To je žalosno, ali istinito i to je genaralno problem ne samo našeg društva, već čitavog čovečanstva.
Da li su redakcija „Balkanskog malog dnevnika slepih i slabovidih“ i blog „Šta mi dune“ razmišljali da uspostave saradnju sa osobama koje nemaju vizuelni invaliditet, ali žele da šire vašu ideju?
Naravno. „Šta mi dune“ je ostvario saradnju sa „Čupavom Kelerabom“, zatim sa „Nemogućom vizijom“, sajt koji vodi čovek iz Hrvatske i piše bez dlake na jeziku, a sprema sam za saradnju i sa drugim blogovima. Doduše, nije mi se još javila ideja kako bi to išlo, jer se nisam susrela sa ljudima koji su zagrejani za tu piču, ali sam otvorena za nove mogućnosti. To isto važi i za „Balkanski mali dnevnik slepih i slabovidih“. 🙂
Šta bi za kraj poručila ljudima sličnim sebi i onima koji generalno žele da odustanu od života, onima koji se svakodnevno bore sa besmislom?
Povela bih se stihom Pabla Narude iz njegove čuvene pesme „Zabranjeno je“: „Zabranjeno je ne tražiti sreću,/ ne živeti život s pozitivnim stavom,/ ne smatrati da uvek možemo biti bolji./ Zabranjeno je zaboraviti/ da bez tebe ovaj svet ne bi bio isti.“ Ne postoji recept u borbi protiv besmisla. Svako se bori individualno, ali je ključno da čovek bude svestan da u sebi nosi konstituciju borca. Svi je imamo od rođenja, pitanje je samo kada ćemo je probuditi. Ne postoji univerzalni smisao. Svako mora naći ono što će ga izvlačiti iz besmisla – da li će to biti pisanje pesama, druženje sa ljudima, vođenje sajta, svejdno, ali je na pojednicu da to otkrije.
Svakako, ali mladi u enormnom obliku posežu sa antidepresivima, lekovima za smirenje i generalno medikamentima takve vrste. Da li to na simboličkom planu usporava potragu sa smislom?
Ljudi generalno takve stvari ne treba da uzimaju na svoju ruku. Takvi lekovi svakako usporavaju čoveka, ali oni treba da mu koriste da bi umirio svoju unutrašnjost i krenuo u potragu za smislom i onim što ga muči. Treba sve staviti na vagu. Prvenstveno, čovek treba u sebi da stvori bazu samopouzdanja i potrebno je naći nešto zbog čega treba živeti. Motivi su različiti, neko me je to porodica, dečko/devojka, nekome čak i novac. Prosto, moramo naći slamku za koju ćemo se uhvatiti i koja će nas voditi – time pokrećemo lavinu borbe.
Kao što smo videli, osobe sa invaliditetom žive, misle i osećaju sasvim normalno kao bilo ko na ovom svetu. Podložne su anksioznosti, depresiji, sreći, bolu, smehu, vole da popiju pivo, pojedu lepu hranu i jedina ispravna podela je na one dobre i one loše.
Od srca vam preporučujemo da posetite Miličin blog i zavirite u drugu stranu realnosti. 🙂
Autor: Milica Milošević
